नुकताच घडलेला एक किस्सा.
माझ्या मित्राने त्याच्या मुलाच्या लग्नाच्या संदर्भात मला फोन केला. तो म्हणाला," माझ्या मुलासाठी मुलीचे एक स्थळ आलेले आहे. त्या मुलीला नुकताच कोविड होऊन गेला होता आणि त्यादरम्यान तिला रक्तगुठळी होण्याची तक्रारही उद्भवली होती. त्या अनुषंगाने त्या मुलीच्या अन्य काही रक्तचाचण्या केल्या गेल्या. त्यात तिला हिमोग्लोबिनच्या संदर्भात बीटा-थॅलसिमिया ट्रेट हा दोष असल्याचे आढळले होते".
संबंधित मुलीच्या वडिलांनी माझ्या मित्राला ते सर्व रिपोर्ट्स दाखवले. आता त्या मुलीतील तो रक्तदोष पाहता काय करावे असा पेच त्याला पडला. मग त्याने मला सर्व रिपोर्टस् पाठवून माझा सल्ला विचारला.
थॅलसिमिया हा मुळात ( लिंगभेदविरहित) आनुवंशिक आजार असून तो दोन प्रकारे दिसू शकतो:
१. जन्मापासूनच प्रत्यक्ष आजार होणे ( T. major). अशा बालकांचे हिमोग्लोबिन कायमच कमी राहते आणि त्यांची शारीरिक वाढ प्रचंड खुंटते.
२. संबंधित व्यक्तीला आजार नसतो परंतु ती त्या दोषाची वाहक ( T. minor) असते. जर अशा व्यक्तीची विशिष्ट रक्तचाचणी कधी केलीच नाही तर तो दोष असल्याचे समजणार देखील नाही.
भारतात दरवर्षी हा आजार असलेली सुमारे 10,000 बालके जन्माला येतात. तसेच निव्वळ हा दोषवाहक असलेल्या व्यक्तींचे एकूण लोकसंख्येतील प्रमाण 3-17 टक्क्यांच्या दरम्यान आहे. सध्या सुमारे ४.२ कोटी लोक दोषवाहक आहेत.
या लेखाचा उद्देश या आजाराची सखोल माहिती देणे हा नाही. परंतु त्याचे गांभीर्य समजण्यासाठी अजून थोडी माहिती.
या आजाराचे उपचार खूप कटकटीचे आहेत.
सतत निरोगी माणसाचे रक्त संक्रमणाद्वारे घेणे इथपासून ते मूळ पेशी आणि जनुकीय उपचार इथपर्यंत त्यांची व्याप्ती आहे.
वारंवार रक्त संक्रमण घेतल्याने शरीराच्या मेंदू सकट सर्व महत्त्वाच्या इंद्रियांमध्ये लोह जमा होऊ लागते. ते काढण्यासाठी अजून औषधे घ्या....
एकंदरीत अशा रुग्णांचे आयुष्य दुःसह असते.
हे सर्व पाहता या आजाराची बालके जन्माला न येणे हे फार महत्त्वाचे आहे. प्रतिबंध हा उपचारांपेक्षा केव्हाही श्रेष्ठ.
...
तूर्त आपण माझ्या मित्राचा किस्सा पुढे नेऊ आणि त्या अनुषंगाने जे सामाजिक प्रश्न उपस्थित होतात त्यावर चर्चा करू.
त्या मुलीचे सर्व रिपोर्ट्स मी वाचले आणि त्यावर मनन केले. त्यानंतर मी माझ्या मित्राला अशी माहिती दिली :
१. त्या मुलीला जरी प्रत्यक्ष हा आजार नसला तरी ती त्या आजाराची वाहक आहे .
समजा, तिचा संभाव्य नवरा पण थॅलसिमियाचा दोषवाहक असेल, तर मग त्यांना होणाऱ्या मुलांमध्ये प्रत्यक्ष तो आजार होण्याची शक्यता असते. ती शक्यता प्रत्येक गरोदरपणात 25% राहते.
२. म्हणजेच, इथे आपल्याला मित्राच्या मुलाचीही हिमोग्लोबिन संदर्भातली ती विशिष्ट चाचणी करून बघावी लागेल. त्याचा जो काही रिपोर्ट येईल त्यानुसार वैद्यकीय समुपदेशन घेता येईल.
जर जोडीदारांपैकी एकच वाहक असेल आणि दुसरा पूर्ण निरोगी, तर मग लग्न करायला हरकत नाही.
अशा जोडप्याला जन्मणाऱ्या मुलांमध्ये कोणालाच प्रत्यक्ष (मेजर) आजार नसतो. दोषवाहक संतती जन्मण्याची शक्यता 50% राहते.
झालं ! इथे माझे सल्ला देण्याचे काम संपले. तूर्त हे प्रकरण माझ्या नजरेआड आहे. माझा मित्र पुढे काय करणार आहे याची मला सध्या तरी कल्पना नाही.
…
चर्चेसाठी म्हणून आपण अशा प्रकरणातील संभाव्य शक्यता पाहू:
त्या मुलाची रक्तचाचणी केली गेली तर दोन शक्यता आहेत :
१. त्याचा रिपोर्ट पूर्णपणे नॉर्मल येईल किंवा
२. त्याच्यातही तोच दोष निघेल.
समजा, तोच वाहकदोष या मुलात आढळलाय. आता प्रश्न असा आहे, की संबंधित मुलगा व मुलीने या विवाहाबाबत काय निर्णय घ्यावा?
१. निव्वळ थियरीनुसार पाहता या प्रश्नाचे सर्वोत्तम उत्तर, त्या दोघांनी एकमेकांशी लग्न करू नये असे देता येईल पण…..
२. समजा, मुलगा व मुलीला एकमेकांच्या बाकीच्या गोष्टी खूप आवडलेल्या आहेत आणि ते एकमेकाला पसंत आहेत. तर मग आजाराचे समान दोषवाहक या मुद्द्यावरून त्यांनी लग्न करू नये का ?
नैतिकदृष्ट्या आपण त्यांना एकमेकांशी लग्न न करण्याचा सल्ला देऊ शकत नाही !
माझ्या वाचनानुसार भारतात विवाहपूर्व चाचण्या व समुपदेशन या संदर्भात कायदे नाहीत. थॅलसिमियाच्या संदर्भात सौदी अरेबिया, इराण व सायप्रसमध्ये विवाहपूर्व चाचण्या करणे आणि समुपदेशन सक्तीचे आहे. परंतु दोन दोषवाहकांच्या विवाहाला कायद्याने प्रतिबंध नाही. त्यामुळे अशी अनेक दोषवाहक मुले-मुली वैद्यकीय सल्ला नाकारून एकमेकांशी लग्न करतातच.
या विषयाला एक महत्त्वाचा सामाजिक पदर देखील आहे. समजा, एखाद्या तरुण किंवा तरुणीमध्ये तो वाहकदोष आहे. त्याने किंवा तिने तो विवाहपूर्व उघड केला आणि तो पाहून अनेक जणांनी जर प्रथमदर्शनीच त्यांच्याशी लग्न करायला नकार दिला, तर त्याचे मानसिक परिणाम वाईट होतात. असे जर मोठ्या प्रमाणावर होऊ लागले तर त्याचे सामाजिक दुष्परिणामही होतील.
…
वरील उदाहरण आपण कल्पनेने पुढे नेऊ. त्या दोघांमध्येही समान दोष आढळला परंतु त्याची फिकीर न करता त्यांनी एकमेकांशी लग्न केलंय.
आता पुनरुत्पादन या संदर्भात त्यांना काय करता येईल ?
१. डोक्याला कुठलाच त्रास नको असेल तर मुले होऊ न देणे हा एक उपाय आहे ! समजा, तशीही त्यांची "डिंक" पद्धतीने सुखात राहायची तयारी असेल तर मग प्रश्नच मिटला. सुंठेवाचून खोकला गेला.
२.पण समजा तसे नाहीये. त्यांना (नैसर्गिकरित्या) स्वतःचीच मुले हवी आहेत. मग संबंधित स्त्री गरोदर राहिल्यानंतर पहिल्या तिमाहीत गर्भावरील काही गुंतागुंतीच्या चाचण्या कराव्या लागतील. त्यातून जर लक्षात आले की गर्भाला तो आजार नाही, तर चांगलेच. परंतु तो आजार असल्याचे लक्षात आले तर मग पुन्हा एकदा निर्णयाची गुंतागुंत निर्माण होईल- गर्भपात करण्यासंबंधी.
३. वरील परिस्थिती येऊ द्यायची नसल्यास कृत्रिम गर्भधारणा हा एक मार्ग सुचवता येतो. यामध्ये प्रयोगशाळेत गर्भनिर्मिती केली जाते. मग तंत्रज्ञानाच्या मदतीने, जेव्हां तो गर्भ दोषविरहित असल्याची खात्री होते तेव्हाच तो स्त्रीच्या गर्भाशयात सोडला जातो. अर्थात हे उपचार बरेच खर्चिक, कटकटीचे आणि मानसिक ताण वाढवणारे असतात. ते सर्वांनाच पसंत पडत नाहीत किंवा परवडत नाहीत.
…
अशा प्रकरणांमध्ये सुवर्णमध्य निघेल असा सल्ला काय देता येईल?
१. गरज पडल्यास वरील २ व ३ या गोष्टी करायच्या नसतील तर पुनरुत्पादनाच्या फंदात न पडता मूल दत्तक घेणे.
२. स्वतःचेच मूल हवे असल्यास अपत्यांची संख्या एकदम मर्यादित ठेवणे- शक्यतो एकच.
वैद्यकीय समुपदेशकांचा सल्ला ही या प्रश्नाची एक बाजू आहे. परंतु दुसऱ्या बाजूस पाहता समाज, संस्कृती, चालीरीती, रक्ताच्या नात्यांमधील विवाह, मानवी हक्क आणि व्यक्तीस्वातंत्र्य असे असंख्य प्रश्न आ वासून उभे आहेत. या दोन्ही बाजूंचा साकल्याने विचार करून कायदे तयार करणे हे काम सोपे नसते.
……………..
प्रतिक्रिया
1 Aug 2022 - 9:36 am | कर्नलतपस्वी
विवाहपुर्व समुपदेशन हा एक महत्त्वपूर्ण मुद्दा आहेच पण वैद्यकीय जागरूकता व आसलेल्या आजाराची स्वीकारार्हता त्याहूनही अधिक महत्त्वपूर्ण आहे.
स्किझोफ्रेनिया हा मनाचा एक तीव्र प्रकारात मोडणारा विकार. यात त्या व्यक्तीला भास होतात. संशय वाटू लागतो पती-पत्नीला चारित्र्याबद्दल संशय येणं, कधी आपण खूप ‘ग्रेट’ आहोत, महान आहोत असं वाटणं हे भ्रम होऊ शकतात. याच आजारात कानात कोणी बोलत आहे, असा भास होतो.
स्किझोफ्रेनिया हा दीर्घकाळ चालणारा विकार आहे. यात त्या व्यक्ती सोबत कुटुंबातील इतरांना देखील समुपदेशनाची गरज भासते.
कुटुंबिय या गोष्टीकडे लक्ष देत नाही.आजार लपवतात. लग्नाकडे यावर उपचार या दृष्टिकोनातून बघीतले ज्यामुळे दोन कुटुंबाचे मानसिक स्वास्थ्य धोक्यात येते. स्वस्थ व्यक्तीची फसवणूक होते.
यावर बरेच वैद्यकीय क्षेत्रातील तज्ज्ञ जीव तोडून काम करत आहेत. सरकारने त्याला कायद्याची जोड देण्याची गरज आहे मला वाटते.
1 Aug 2022 - 9:52 am | मुक्त विहारि
माहिती बद्दल धन्यवाद ...
1 Aug 2022 - 11:45 am | कुमार१
+११
चांगला मुद्दा आहे.
1 Aug 2022 - 12:19 pm | Bhakti
खूप महत्त्वाचा विषय आहे.उत्तम लेख आहे.मनाचा संभ्रम पालकांपुरता असल्यास ठीक पण दोघांना शंका असेल तर विचार करूनच निर्णय घ्यावा लागतो.
आणखिन कोणत्या चाचण्या आवश्यक आहेत?
1 Aug 2022 - 12:41 pm | कुमार१
भारतात थॅलसेमिया व्यतिरिक्त हिमोग्लोबिन संदर्भातील सिकल सेल आजार आणि अन्य काही जनुकीय बिघाड मुख्यत्वे पाहावेत.
अन्य काही दुर्मिळ आजारांसाठी कौटुंबिक इतिहास बघून चाचण्यांचा निर्णय घेता येतो
1 Aug 2022 - 12:29 pm | राजेंद्र मेहेंदळे
वा कुमारसर!!
वैद्यकिय क्षेत्रातला अजुन एक वेगळा पैलु मांडणारा उत्तम लेख!! तुम्ही म्हणालात तसे, या गोष्टीला सामाजिक,कायदेविषयक्,आर्थिक्,मानसिक असे अनेक पैलु आहेत.
तुमच्या मित्राच्या केसमध्ये जर मुलीकडच्यांनी ही माहिती लपवुन ठेवली असती तर कदाचित लग्न झाले असते अणि होणारे मुलही निरोगी किवा टी. मायनर झाले असते. शिवाय वाहक व्यक्तीमध्ये वाढ खुंटणे वगैरे लक्षणे नसल्याने ते कधीच उघडकीला आले नसते. आपल्या आसपास असे कितीतरी टी. मायनर लोक असतील कोणास ठाउक?
एक प्रश्न--एकुणच लग्न ठरवताना पत्रिका ,आर्थिक, कौटुंबिक,सामाजिक परिस्थिती वगैरे बघण्यापेक्षा वैद्यकिय बाजुकडे जास्त लक्ष द्यावे का? आणि तसे करायचे तर कोणत्या चाचण्या कराव्यात?
1 Aug 2022 - 1:27 pm | कुमार१
धन्यवाद राजेंद्र.
तुम्ही उपस्थित केलेले दोन्ही प्रश्न महत्त्वाचे आहेत. स्वतंत्रपणे घेतो.
1.
अगदी खरे आहे. लेखात दिल्याप्रमाणे भारतात ही एकूण संख्या सुमारे 4.2 कोटी आहे. त्यामुळे आपल्या नात्यात व परिचितांमध्ये देखील कोणी ना कोणी असे सापडेलच. गम्मत काय असते बघा. आयुष्याच्या कुठल्यातरी टप्प्यावर झालेल्या एखाद्या आजाराचे निदान होत नसले की मग सविस्तर चाचण्या केल्या जातात आणि मग अशी एखादी दोषवाहक अवस्था लक्षात येते. माझ्या नात्यात दोघांना वयाच्या पन्नाशीत टी. मायनर लक्षात आला.
हरकत नाही. यामध्ये फक्त एकच गोष्ट महत्त्वाची आहे. एक निरोगी आणि एक वाहक यांची लग्न जरूर व्हावीत. परंतु एकाच आजाराच्या दोन दोषवाहकांमध्ये लग्न टाळली तर नक्कीच फायदा होईल
1 Aug 2022 - 1:45 pm | कुमार१
२.
>>>
आज हा प्रश्न तुमच्याप्रमाणेच अनेक सुशिक्षित आम्हाला विचारतात याचा आनंद होतो. मी असं म्हणेन, की कौटुंबिक, आर्थिकच्या इतकेच वैद्यकीयलाही महत्व द्यावे !
आनुवंशिक आजार ही आरोग्याची एक बाजू आहे. परंतु चयापचयाशी संबंधित मधुमेह, लठ्ठपणा आणि अन्य काही आजार देखील समाजात खूप फोफावले आहेत. माझी एक व्यक्तिगत सूचना आहे. त्यावर सर्वांना विचार करता येईल.
लग्नाला इच्छुक असलेल्या दोन्ही व्यक्तींच्या घराण्यात त्यांच्या दोनही पालकांना मधुमेह/ लठ्ठपणा या स्वरूपाचे आजार असतील तर यावरही त्या दोघांत शांतपणे विचार झाला पाहिजे.
अशा आजारांमध्ये आनुवंशिकतेचा काही हिस्सा आहेच. त्यामुळे लग्न करणाऱ्या दोन व्यक्तींनी दोन्ही घराण्यात वरच्यासारखे आजार समान नाहीत ना, हेसुद्धा बघायला हरकत नाही.
( यावरून लगेच विवाहप्रतिबंध व्हावा असे बिलकुल म्हणायचं नाही. परंतु असा एक दृष्टिकोन विकसित होणे आवश्यक आहे).
1 Aug 2022 - 3:05 pm | कर्नलतपस्वी
कुटुंब आणी येणाऱ्या पिढीवर अनुचित प्रभाव पडणाऱ्या मानसिक व शारीरिक आजारांवर, जसे सिझोफ्रेनीया,एच आय व्ही पि सी ओ डी, रक्तगट व आर एच फॅक्टर इ.बद्दल जरूर विवाहपुर्व समुपदेशन व्हायलाच हवे.
बाकी मधुमेह, स्थुलता इ वर विचार झाला तर उत्तम पण हे बेशिस्त जीवनशैली मुळे सुद्धा होऊ शकतात.
1 Aug 2022 - 4:02 pm | कुमार१
काही दशकांपूर्वी हा काळजीचा विषय असायचा. माझ्या वैद्यकीय शिक्षणा दरम्यान यावर मोठी चर्चासत्रे होत असत.
परंतु आता अँटी- डी इंजेक्शनचे उपचार निघाल्यापासून त्यावर तोडगा निघालेला आहे.
हा मुद्दा आता तितका महत्त्वाचा नाही.
1 Aug 2022 - 12:53 pm | टर्मीनेटर
'थॅलसिमीया' हा आजार लेखनविषय म्हणुन निवडलात त्यासाठी आपले विशेष आभार!
वर मुविकाका म्हणालेत त्याप्रमाणे मलाही ह्या वर्षीच्या फेब्रुवारी महिन्यापर्यंत ह्या आजाराविषयी माहिती नव्हती.
बायकोच्या कंपनीत सर्व कर्मचाऱ्यांची वार्षिक वैद्यकीय तपासणी दर वर्षीच्या फेब्रुवारी महिन्यात करण्यात येते. वयाच्या ठराविक टप्प्यांवर तपासण्याही वाढत जातात (महिला कर्मचाऱ्यांच्या थोड्या जास्तच) ह्या वर्षी नुकतीच चाळीशी ओलांडलेल्या तिच्या सहकारी मैत्रिणीची 'थॅलसिमीया' तपासणीही करण्यात आली आणि त्यात ती तुम्ही म्हंटल्याप्रमाणे सदर दोषाची वाहक ( T. minor) असल्याचा अहवाल आला.
तिला एक मुलगा असल्याने डॉक्टरांनी खबरदारीचा उपाय म्हणुन तीच्या नवऱ्याचीही तपासणी करण्याचा सल्ला दिला पण त्याच्या अहवालात त्याला असा काही दोष नसल्याचे आल्यावर आणखीन खबरदारीचा उपाय म्हणुन आता मुलाचीही तपासणी करून घ्यायला सांगितली आहे परंतु ह्यावर्षी तो 10 वीत गेला असल्याने त्या दांपत्याने त्याच्या अहवालात काही गडबड आल्यास उगाच त्याच्या मनावर ताण येऊन महत्वाच्या शैक्षणिक वर्षात अभ्यासावर विपरीत परिणाम व्हायला नको म्हणुन त्याची तपासणी पुढच्या वर्षी करण्याचे ठरवले आहे आणि डॉक्टरांनीही तसे करण्यास मान्यता दिली आहे.
एक शंका : गेल्या एकदोन वर्षांपासून सदर महिलेस ऐकायला कमी येणे आणि मासिक पाळीचे वेळापत्रक पूर्णपणे विस्कळीत होणे अशा समस्या जाणवू लागल्या आहेत. त्यातल्या दुसऱ्या समस्येचे कारण हे एकवेळ वाढते वय असू शकेल असे मानता येईल कारण हल्ली तो प्रकार सुरु होण्याचे मुलींचे वय जसे कमी होत चालले आहे तसेच तो संपण्याचे वयही कमी होत असताना दिसत आहे. पण चाळीशीच्या आत श्रवणदोष होण्याचा आणि थॅलसिमीयाचा काही संबंध असू शकेल का?
ही चांगली गोष्ट आहे!
बाकी नैतिकता आणि पुनरुत्पादन या संदर्भात त्यांना काय करता येईल ह्याविषयी जे मुद्दे आपण सांगितले आहेत तेही योग्यच वाटतात त्यातला,
ह्या उपयाशी तर मी संपूर्णपणे सहमत आहे 🙁
अर्थात मी आणि माझ्या बायकोने अशी कुठली शारीरिक वा मानसिक समस्या नसतानाही आमची दोघांची जीवनशैली, आवडी निवडी आणि कार्यक्षेत्र ह्यांचा विचार करून एकमताने "डिंक" पद्धतीने राहण्याचा घेतलेला निर्णय योग्य होता हे आज स्वानुभवावरून सांगू शकतो.
त्यावेळी आमच्या दोघांच्या घरच्यांना / नातेवाईकांना / मित्रमैत्रिणींना आणि हितचिंतकांना आमचा निर्णय अजिबात पटला नव्हता. आम्ही स्वार्थी आहोत, जवाबदारी टाळण्यासाठी तुम्ही हा निर्णय घेत आहात अशा गोष्टी त्यावेळेस आम्हाला ऐकवणाऱ्या, भावनिक आवाहने वगैरे करणाऱ्यांपैकी बहुतांश जण आता आसपासची सामाजिक परिस्थिती, मुलांच्या समस्या, जवाबदाऱ्या बघितल्यावर आमचा निर्णय योग्य असल्याची स्पष्ट कबुली देतात!
दुसरा आणि तिसरा उपायही चांगलाच आहे.
सुवर्णमध्य काढण्यासाठी सांगितलेल्या उपायांतील पहिल्या मूल दत्तक घेण्याबद्दल मी व्यक्तिगत पातळीवर थोडा असहमत आहे. कारण माझ्या बाबांच्या एका मित्राचा त्याबाबतचा अनुभव अतिशय वाईट आहे. त्यांच्या दत्तकपुत्राने त्या राजाला रंक करून दाखवले आणि त्यांच्या मृत्यूपश्चात त्यांच्या पत्नीला अक्षरशः देशोधडीला लावले आहे. अर्थात हे अपवादत्मक उदाहरण असू शकेल पण तरी मी ह्या उपायाशी वैयक्तिकरित्या सहमत नाही होऊ शकत!
राहिला दुसरा उपाय,
+1000
लेख आवडला हे वेगळे सांगणे न लगे!
धन्यवाद 🙏
1 Aug 2022 - 2:47 pm | कुमार१
सुंदर लघुलेखरुपी प्रतिसाद. आवडला.
नाही. या आजाराचा आणि श्रवणदोष याचा काही संबंध नाही. त्याची वेगळी तपासणी तज्ञांकडून करावी लागेल.
तसेही सदर महिलेला T मायनर असल्यामुळे आजाराची लक्षणे अशी काही नसतात; काहींचे हिमोग्लोबिन थोडे कमीच्या बाजूला राहते एवढेच.
12 Aug 2022 - 6:11 pm | तर्कवादी
टर्मीनेटर जी
मिपावर समविचारी व्यक्ती भेटल्याने आनंद वाटला.
मी ही "चाईल्ड फ्री" जीवनशैली विचारपूर्वक स्वीकारली आहे.
या विषयावर एखादा धागाच काढूयात की... मिपावर आणखी कुणी समविचारी लोक व्यक्त होवू इच्छित असल्यास ते पण लिहीतील .काय म्हणता ?
12 Aug 2022 - 6:51 pm | कुमार१
त्या विषयावर स्वतंत्र धागा काढावाच...
मी जरी तुमच्या गटात नसलो तरी कुतूहल आहे.
13 Aug 2022 - 12:46 pm | टर्मीनेटर
सेम पिंच!
कल्पना आवडली!
धागा काढण्याचे मनावर घ्याच, चांगली चर्चा होऊ शकेल.
1 Aug 2022 - 1:26 pm | श्वेता व्यास
लेख आवडला. थॅलसिमिया असलेले ३-४ वर्षांचे मूल पाहण्यात आहे. सध्या तरी त्याला जास्त त्रास नाहीये, त्यामुळे प्रश्न पडला की थॅलसिमिया मध्येही सौम्य/तीव्र असा काही प्रकार असतो का?
1 Aug 2022 - 3:39 pm | कुमार१
धन्यवाद.
>>
होय, असतो तर.
१. thalassemia trait = thalassemia minor = वाहक.
यात सौम्य ते मध्यम anemia होतो.
हिमोग्लोबीन थोडे कमीच राहील. परंतु यासाठी उपचार घ्यायची गरज नसते.
२. मध्यम आजार
हिमोग्लोबीन ७ ग्राम्सच्या आसपास.
पण रक्तसंक्रमण घ्यावे लागत नाही.
३. तीव्र आजार
जन्मजात हिमोग्लोबीन खूप कमी, वाढ खुरटलेली.
रक्तसंक्रमण उपचार वारंवार.
1 Aug 2022 - 7:06 pm | टिनटिन
मी स्वत: thalassemia minor आहे. लग्नाच्या आधी जेव्हा मुलींना भेटायचो , आमच्या फॅमिली डॉक्टरने आधीच वॉर्निंग दिली असल्यामुळे साधारण पहिल्या भेटीनंतर मी सांगायचो (असे समजून कि पुढे अजुन भेटीगाठी होऊ शकतात). बऱ्याच जणांचा लगेच नकार यायचा. अनेकांना हा काय प्रकार आहे कळायचा नाही. मी मग त्यांचा Hb नंबर विचारुन (आणि त्यांनी सांगितलं तर ), अंदाज घ्यायचो .
थोडा अवांतर - minor वाल्यानी रक्तदान केले तर चालते का ?
1 Aug 2022 - 7:27 pm | कुमार१
तुम्ही स्वानुभव लिहिलात ते बरे झाले.
टी minor वाल्यानी रक्तदान केले तर चालते का ?
>>>
होय, रक्तदान केले तर चालते; फक्त हिमोग्लोबिन 12.5 ग्रॅमच्या पुढे पाहिजे ( आणि अर्थातच रक्तदानास प्रतिबंध असलेले अन्य आजार नसावेत).
इथे दात्यांसाठी भारत सरकारची मार्गदर्शक तत्वे पाहता येतील. वयोमर्यादा त्यानुसार असावी.
2 Aug 2022 - 9:28 am | कुमार१
थॅलसेमिया या शब्दाची व्युत्पत्ती रोचक आहे.
ग्रीक भाषेत Thalassa = समुद्र.
हा आजार प्रथम भूमध्य समुद्राभोवती राहणाऱ्या वसाहतींमध्ये आढळला होता. याव्यतिरिक्त तो आफ्रिका खंड, आखाती देश आणि भारतासह द. आशियाई देशांमध्ये बर्यापैकी आढळतो.
2 Aug 2022 - 9:55 am | ज्ञानोबाचे पैजार
त्याची नेहमी प्रमाणेच उत्तम बांधणी,
चर्चेतुनही महत्वाची माहिती समजली
धन्यवाद कुमार सर
पैजारबुवा,
2 Aug 2022 - 10:47 am | अनिंद्य
उत्तम लेख आणि चर्चा.
ह्या रोगाचे प्रमाण कच्छी समाजात जास्त आहे असे ऐकलेय.
2 Aug 2022 - 11:46 am | कुमार१
>>
बरोबर. कच्ची पटेल या जमातीमध्ये त्याचे प्रमाण बऱ्यापैकी आहे.
परंतु भारतात सर्वात जास्त प्रमाण (17 टक्के) हे लारखाना सिंधी या जमातीमध्ये आहे.
या संदर्भात इथे भारतातील सहा प्रमुख शहरांमध्ये विविध जाती-जमाती आणि वंशांमध्ये झालेले संशोधन आहे.
2 Aug 2022 - 2:56 pm | ॲबसेंट माइंडेड ...
छान लेख आणि चर्चा.
2 Aug 2022 - 5:37 pm | नचिकेत जवखेडकर
नेहमीप्रमाणेच छान लेख!
3 Aug 2022 - 9:18 am | कुमार१
सर्व नवीन प्रतिसादकांचे उत्साहवर्धनाबद्दल आभार !
......
हा आजार मोठ्या प्रमाणात असणारे जे भौगोलिक प्रदेश आहेत त्यांचे हवामान उष्ण व दमट असते. तिथे पाऊसही चांगल्यापैकी पडतो. पावसाळ्यात डबकी साठतात. त्यातून डासांची उत्पत्ती होते. यातून त्या भागांमध्ये मलेरिया स्थिरावला आणि फोफावला.
१. तिथल्या माणसांच्या अनेक पिढ्यांना वारंवार मलेरिया झाल्यानंतर शरीरात जनुकांच्या पातळीवरील उत्क्रांती हळूहळू सुरू झाली.
२. मलेरियाचा जंतू लाल पेशींवर हल्ला करतो. निरोगी माणसातील लाल पेशींपेक्षा थॅलेसेमिया ( व सिकल सेल आजार) या रुग्णांच्या लाल पेशींचे विशिष्ट गुणधर्म असतात( ते अजून पूर्णपणे समजलेले नाहीत). त्यामुळे मलेरियाच्या जन्तूला या पेशींवर हल्ला करणे अवघड जाते. जरी त्याने हल्ला करून तो आत शिरला तरी तिथे त्याची वाढ रोखली जाते आणि त्याचे आयुष्यही कमी राहते.
३. या सर्व कारणांमुळे संबंधित व्यक्तीला तीव्र मलेरिया होण्यापासून चांगल्यापैकी संरक्षण मिळते.
४.कायमस्वरूपी मलेरियामुळे इतक्या बऱ्याच जनतेला थलसिमियाची नैसर्गिक “भेट” मिळाली. तिचे अन्य काही तोटे असले तरी मलेरीयापासून बऱ्याच प्रमाणात संरक्षण हा फायदाही मिळाला.
T. minor च्या बाबतीत तर हे विशेष उपयुक्त ठरले.
3 Aug 2022 - 9:18 am | कुमार१
सर्व नवीन प्रतिसादकांचे उत्साहवर्धनाबद्दल आभार !
......
हा आजार मोठ्या प्रमाणात असणारे जे भौगोलिक प्रदेश आहेत त्यांचे हवामान उष्ण व दमट असते. तिथे पाऊसही चांगल्यापैकी पडतो. पावसाळ्यात डबकी साठतात. त्यातून डासांची उत्पत्ती होते. यातून त्या भागांमध्ये मलेरिया स्थिरावला आणि फोफावला.
१. तिथल्या माणसांच्या अनेक पिढ्यांना वारंवार मलेरिया झाल्यानंतर शरीरात जनुकांच्या पातळीवरील उत्क्रांती हळूहळू सुरू झाली.
२. मलेरियाचा जंतू लाल पेशींवर हल्ला करतो. निरोगी माणसातील लाल पेशींपेक्षा थॅलेसेमिया ( व सिकल सेल आजार) या रुग्णांच्या लाल पेशींचे विशिष्ट गुणधर्म असतात( ते अजून पूर्णपणे समजलेले नाहीत). त्यामुळे मलेरियाच्या जन्तूला या पेशींवर हल्ला करणे अवघड जाते. जरी त्याने हल्ला करून तो आत शिरला तरी तिथे त्याची वाढ रोखली जाते आणि त्याचे आयुष्यही कमी राहते.
३. या सर्व कारणांमुळे संबंधित व्यक्तीला तीव्र मलेरिया होण्यापासून चांगल्यापैकी संरक्षण मिळते.
४.कायमस्वरूपी मलेरियामुळे इतक्या बऱ्याच जनतेला थलसिमियाची नैसर्गिक “भेट” मिळाली. तिचे अन्य काही तोटे असले तरी मलेरीयापासून बऱ्याच प्रमाणात संरक्षण हा फायदाही मिळाला.
T. minor च्या बाबतीत तर हे विशेष उपयुक्त ठरले.
12 Aug 2022 - 6:19 pm | Bhakti
रोचक माहिती.
12 Aug 2022 - 5:40 pm | कुमार१
लेखातील प्रकरणात प्रगती आहे.
मित्राच्या मुलाने तीच चाचणी करून घेतली. त्यात कोणताही दोष नाही.
आता ते दोघे लग्न करणार आहेत.
त्यांना शुभेच्छा !
21 Aug 2022 - 8:38 pm | Nitin Palkar
अतिशय सुंदर लेख.... नेहमी प्रमाणेच. थॅलसेमिया या आजाराची इत्थंभूत माहिती समजली. चांगला लेख आणि चांगली चर्चा.
8 May 2023 - 8:12 am | कुमार१
जागतिक Thalassemia दिनानिमित्त (८ मे) सर्व संबंधित बंधू-भगिनींना उत्तम आरोग्यपूर्ण शुभेच्छा !
7 Jun 2023 - 3:44 pm | कुमार१
काल माझ्या मित्राचा फोन आला. तो त्याच्या मुलीसाठी स्थळ बघतो आहे.
एका मुलाच्या बाबतीत त्यांने शंका विचारली की या दोघांचेही एबी आणि आरएच प्रकारातील रक्तगट पूर्ण वेगळे आहेत. तर मग पुढे जाऊ का ?
मी त्याला सांगितले,
“ ते रक्तगट वेगळे असणे हा स्थळ नाकारण्यातील मुद्दा अजिबात नाही (त्याची सर्व वैद्यकीय तरतूद आता झालेली आहे). परंतु जर तुझ्या मुलीने कधीच रक्तदान केलेले नसेल तर आता थॅलसिमिया वाहकाची चाचणी जरूर करून घे. ते अधिक महत्त्वाचे आहे”.
पाहून लग्न करणाऱ्या दोन्ही बाजूंनी आता या मुद्द्याकडे लक्ष द्यायची गरज आहे..
19 Oct 2023 - 8:58 am | कुमार१
लेखामध्ये जो प्रसंग दिला आहे त्या संदर्भातील एक गोड बातमी काल समजली.
गेल्या वर्षी मित्राच्या मुलाचे लग्न झाले होते. नुकतीच त्यांना एक गोंडस मुलगी झालेली आहे. जन्मताच तिची थॅलसीमिया चाचणी करण्यात आली आणि ती निगेटिव्ह आहे !
19 Oct 2023 - 11:50 am | मुक्त विहारि
मस्तच
29 Jan 2024 - 7:56 am | कुमार१
भारतातील बऱ्याच जनुकीय आजारांबाबत हैदराबाद येथील K Thangaraj या CCMB वैज्ञानिकांनी त्यांचे असे मत व्यक्त केले आहे :
भारतीयांच्या उगम आणि वंशाबाबत त्यांनी काही अभ्यासपूर्ण विधाने केलेली आहेत.