** हा लेख म्हणा, किंवा मदतीचा हात मी मागितला नोव्हेंबरमध्ये. प्रथम मायबोलीवर लिहीला होता, तिथे भरपूर चांगले सल्ले मिळाले.इच्छुकांनी जरूर वाचावेत. मला खूपच आधार व उभारी मिळाली. नोव्हेंबरमध्ये हा लेख लिहीण्याअगोदर ३-४ महिने अजिबातच पॉझिटीव्ह राहायला जमत नव्हते. खूप काळजी, स्ट्रेस सतत. कोणाशी हसून खेळून बोलणं अगदीच बंद झाले होते. मात्र ही मदत मागितली, खुलेपणाने जवळच्या मैत्रिणी व नातेवाईक यांच्याशी चर्चा करून त्यासर्वांवर विचार करून, मी गेले दोन-तीन महिने सातत्याने पॉझिटीव्हच विचार करण्याचा प्रयत्न करत आहे. थोडक्यात सार हेच, आपण आपल्या हातात जे आहे ते करत राहायचे. भविष्याच्या काळजीने हातपाय गाळले तर मुलाचेच नुकसान आहे. आता हा लेख तितका रिलेव्हंट वाटत नाही कारण मनाची तितकी वाईट अवस्था नाही. परंतू जितके वेगळे सल्ले व वेगळा पर्स्पेक्टीव्ह मिळेल तितकं माझ्यासाठी व मुख्यत्वेकरून मुलासाठी फायद्याचे असल्याने येथेही मदत मागते. :) **
_________________________________________________________________________________
मी आज कुठलेही ऑटीझमसंबंधित उपदेश करणार नाही तर मलाच थोडी मदत हवी आहे. आशादायी दृष्टीकोन ठेवण्यासाठी. कराल का?
झालंय असं, की मुलाच्या वय वर्षे २ पासून ऑटीझमशी झुंज देऊन जरा थकायला झाले आहे आता. हे सर्व किती दिवस चालणार, मुलगा कधी बोलणार अशा प्रश्नांनी आता २ वर्षं भंडावून सोडले आहे. आत्ता लिहीताना मला जाणवलं, २च वर्षं झाली या सगळ्याला? पण ७३० दिवस गुणीले २४ तास असं म्हटलं की जाणवते थकण्याची इंटेसिंटी.
दिवसाची सर्व कामे सुरळीत पार पडतातच, मुलाबरोबर हसतमुखाने दंगा केला जातोच, त्याचे जेवण-खाण आजारपण त्यात मी कुठेही कसूर होऊ देणार नाही. (बिलिव्ह मी, ऑटीझम आणि आजारपण = वर्स्ट काँबिनेशन! एरवी मुलं गृहीत धरतातच पालकांना परंतू माझा मुलगा आजारी पडला की माझी शब्दशः कसोटी असते. त्याची चिडचिड कमालीची वाढते व आपण शांत राहून त्याला काय होत असेल हे गेस करत राहणं = बॅटल.)
डोक्यात, मनात एकप्रकारची पोकळी येत चालली आहे. आयुष्य हे एक आनंददायी प्रकरण आहे हे विसरत चालले आहे. आयुष्य म्हणजे कर्तव्यांची रांग. मला ना काही वाचण्यात इंटरेस्ट राहीला आहे ना कुठला मुव्ही पाहण्यात. इतकंच काय, मी ऑटीझम बद्दलही वाचत नाही सध्या. याचा अर्थ असा नाही मी डिप्रेस्ड आहे. तो ऑप्शनच नाही उपलब्ध मला. परंतू बंद पडलेल्या गाडीला किकस्टार्ट देऊन जोमाने पळवायचे आहे. त्यासाठीच मदतीचे आवाहन.
आपण या पानावर आशादायी, ऑप्टीमिस्टीक, पेशन्स, जिद्द, हार्डवर्क इत्यादींबद्दल पोस्ट्स एकत्र करायच्या का? असं काहीतरी जे वाचून आमच्यासारख्या स्पेशल नीड्स मुलं असलेल्या पालकांना उभारी येईल. कारण पॉझिटीव्ह अॅटीट्युड हा एकच लाकडाचा ओंडका आम्हाला ऑटीझमच्या समुद्रात जरा तरंगत ठेऊ शकतो..आमचा तो ओंडका जरा तात्पुरता झिजत चालला आहे. जमल्यास आपण सर्वांनी मिळून तराफा बनवायचा का?
प्रतिक्रिया
17 Jan 2015 - 1:45 am | अनन्त अवधुत
तुम्हीच शेअर केलेल्या बातमीच्या प्रतिक्रीयांपासून सुरुवात करूयात
@AutismMarathi followed by @DrTempleGrandin! :)
17 Jan 2015 - 7:39 am | स्वमग्नता एकलकोंडेकर
:)
17 Jan 2015 - 1:49 am | मुक्त विहारि
एकाच वाक्यात सांगायचे म्हणजे....
"मन करा रे प्रसन्न सर्व चित्तीचे साधन."
तुम्हाला वाटत असेल की, मुविंनी एका वाक्यातच सांगीतले आणि सुटले....
पण तसे नाही आहे, तुमच्याच नाही तर जन्माला आलेल्या प्रत्येक व्यक्तीला भोग हे असतातच....
=====
कुणाला बेकारीचे भोग तर कुणाला व्यसनी मुलांना सांभाळण्याचे भोग.
कुणाला सतत अपयशाचे भोग तर कुणाला लायकी नसलेल्या साहेबाच्या हाताखाली नौकरी करण्याचे भोग.
कुणाला बदफैली बायकोचे भोग तर कुणाला वेश्येच्या नादी लागलेल्या नवर्याला सांभाळण्याचे भोग.
कुणाला चार दिडक्यां साठी संसार-सुखापासून वंचित रहायचे भोग तर कुणाला हकनाक वैधव्याचे भोग.
==========
आता इतके सिरीयस झालात आहात तर एक अनुभवाचा सल्ला....
मिपाकर व्हा, इथले एक-से बढ़कर एक लेख वाचा, मन नक्कीच प्रफुल्लीत होइल.
17 Jan 2015 - 2:20 am | अर्धवटराव
+१००
मागे मिपावर एका स्त्रि सदस्याने आपले अनुभव मांडले होते. त्यांना काहि सिरियस आरोग्य समस्या होत्या व त्यांचं मेजर ऑपरेशन देखील झालं होतं. त्या सांजवेळी त्यांना मिपाने खुप मानसीक आधार आणि करमणुक दिली असा त्यांचा अनुभव होता. (गविंच्या कुठल्याश्या प्रतिसादाला त्यांना डोळ्यातुन पाणि येतपर्यंत हसवलं होतं... जे त्यांना बरेच दिवसांनी अनुभवायला मिळालं होतं) त्यादिवसापासुन मिपाकर असल्याचा अभिमान वाटायला लागला आपल्याला.
17 Jan 2015 - 2:28 am | मुक्त विहारि
ह्या वाळवंटातल्या वाळूचे ठसके जाणवत नाहीत ते केवळ एका मिपा मुळे.
कधी कंटाळा आला तर हा लेख वाचतो...http://www.misalpav.com/node/21314
प्रतिसादातच "लीमा-उजेट" ने फार मस्त विडंबन केले आहे.
17 Jan 2015 - 2:38 am | अर्धवटराव
चालचलाऊ गीता
मोकलाया दाहि दिश्या
काही वेगळे चित्रपट....
सिंटॅक्स- मिपावरील शब्द
उर्फ सुगरणीचा सल्ला
पार्टी रे पार्टी
बाकी गवि, रामदासकाका, ५०फक्त... किती नावं घ्यावी.. यांचे कुठलेही लेख उचकटा आणि आनंद उपभोगा.
17 Jan 2015 - 7:44 am | स्वमग्नता एकलकोंडेकर
तुम्ही म्हणता ते खरे आहे. प्रत्येकाच्याच वाट्याला काही भोग येतात. ते पार पाडावेच लागतात. आहे त्या परिस्थितीत खचून न जाता कायम आनंदी वृत्ती ठेवणे - हेच तर जमत नव्हते/ रादर अजुनही जमत नाही मला. सतत आजूबाजूला हसती-खेळती-बोलती मुलं दिसत असतात हो. सतत सतत जखमेची खपली निघून येत असते. खोटं कशाला बोलायचे, इतर हॅपी फॅमिलीज पाहून जळफळाटही करून झाला आहे एकेकाळी. मात्र आता मॅचुरिटी येत आहे हळूहळू. :) ते तसं होऊ नये म्हणून मी मनाला बजावत असते. इतर मुलांशी बोलताना कमालीची आपुलकी दाटून येते आता.. त्रास होत नाही..
17 Jan 2015 - 3:36 am | स्वमग्नता एकलकोंडेकर
धन्यवाद. सर्व मराठी साईट्सवर मी पूर्वीपासून होते, बरचसं वाचले आहे. परंतू आता ऑटीझम सोडून विशेष वाचावेसे नाहीच वाटत हे ही तितकेच खरे आहे. मी इथे जे लिहीत आहे ते मी वाचलेल्यापैकी १०% पण नसेल. व मी जे वाचते/वाचले आहे ते ऑटीझमबद्दल १०% पण नसेल. मुलाचं मन जाणून घेणे, तो अमुक एक बिहेविअर असं का करत आहे, त्याचे उपाय याबद्दल वाचणे हे जर नाही केले तर मला झोप लागणार नाही. :) शिवाय सध्याचे रूटीन पाहता फक्त ऑटीझमची लेखमालिकाच सांभाळणे मुश्किल जात आहे. अवांतर वाचन - मी हातात पुस्तक घेऊन करीन. पण इंटरनेटवरच्या चर्चा/फोरम्स यासाठी आता वेळ नाही. :( आय कॅन ओन्ली डू सो मच. :)
17 Jan 2015 - 5:59 am | देशपांडे विनायक
नामदेव ,गोरा कुंभार ,सावता माळी ,कान्होपात्रा ,रोहिदास ,नरहरी सोनार ,
सेना न्हावी ,सखुबाई
या सर्वांची कार्यक्षेत्रे निराळी होती पण त्यांच्या कार्य करण्यामागची भावना एकच होती
ऑटिझम चा अभ्यास हे तुमचे आनंदाचे स्त्रोत बनावे ही प्रार्थना करतो
17 Jan 2015 - 6:57 am | मदनबाण
ह्म.... काय टेन्शन लेने का नय ! एकाच विचारात रहायचे कटाक्षाने टाळावे... बाकी मस्त गाणी ऐका... :) तू नळीवर तर होलसेल मधे विविध विषयांवरच्या डॉक्युमेंट्रीज आहेत त्या पहा...
शेवटी अगदीच कंटाळा आला तर जॉनी आणि इतर मंडळींना पकडा ! ;)
मदनबाण.....
आजची स्वाक्षरी :- तुम से मिलकर, ना जाने क्यों... {Pyar Jhukta Nahin }
17 Jan 2015 - 7:08 am | स्पंदना
तुम्ही जर भारताबाहेर रहात असाल तर तुम्हाला बेबी सिटींगचा पर्याय उपलब्ध आहे का?
अर्थात हे बेबी सिटींग समान्य नसणार याची जाणिव आहे, तरीही आठवड्यातला एक दिवस जर असे कोणी, तुमच्या बाळाबद्दल माहिती असणारे अन त्यात ट्रेन अस्णारे कुणी जर एखादा दिवस, दोन तीन तास बाळाला बघायला तयार असेल तर तो वेळ फकत तुमच्यासाठी एक कपल म्हणुन सत्कारणी लावा. जमल तर बाळ हा विषय सोडून दुसरं काही एंजोय करा.
माझी दोन सामान्य मुलं दोन दोन वर्ष अंगावर, अन त्या पुढे सहा सात वर्ष् कायम आजूबाजूला असल्याने मला सुद्धा दमायला व्हायचे. :( तेंव्हा मला अस वाटायच, की एखादा मुव्ही, एखादा प्रवास मी एकट्याने अंगावर हे वजन न बाळगता करावा. सारखं यांची शी, शू, भुक आणि तहान यानच आयुअष्य वेढलं की काय अस होउन रहायच मला. माझी जर ही अवस्था तर तुमची किती खडतर असेल अस वाटतयं. म्हणुन विचारते आहे. अजिबात गिल्टी वाटून न घेता जर आठवड्यातले दोन तास अगदी बाथरुम मध्ये टब भरुन निवांत बसायला जरी घालवलेत तरी बर वाटेल. पहा जमत का.
आणि जमलं तर सांगायला विसरू नका.
17 Jan 2015 - 7:39 am | स्वमग्नता एकलकोंडेकर
अॅक्चुअली, मुलाची शाळा खूप जास्त तासांची असते. इथे प्रीस्कुलर्स ३ तास वगैरे जात असतील शाळेत. मात्र त्याची शाळा ६ तास असते! ऑटीझम असल्याने खूप वन-ऑन-वन थेरपी/ट्रेनिंग व एक्स्टेन्सिव्ह सपोर्ट जितका लवकरात लवकर मिळेल तितका सोशली लवकर अॅडज्स्ट होता येत असल्याने त्याची इतकी जास्त वेळाची शाळा आहे. स्कुल डिस्ट्रिक्टकडून ट्रान्स्पोर्टेशन देखील मिळते. ती कॅब ८.१५ ल घ्यायला येते व तो परत ४ वाजता येतो.इतका प्रचंड डिपेंडंट मुलगा एव्हढ्या वेळ बाहेर राहायची, आपलं आपण राहायची सवय नव्हती त्याला. ना त्याला दुध हवंय सांगता यायचे. अन्नाचा एक कण खायचा नाही इतका वेळ.. खूपच काळजीत काढले मी बरेच महिने. त्यामुळे मला मोकळा वेळ मिळतो. तो प्रश्न नाही. प्रश्न इतकाच होता, मोकळा वेळ सतत काळजीत व स्ट्रेसमध्ये जात होता. आता मात्र बदल करत आहे. घरात असेन तर सतत कामं करत राहणे. थोडक्यात मन बिझी ठेवणे. मुड बरा नसेल तर सरळ घराबाहेर. :) हळूहळू मदत होत आहे या स्ट्रॅटेजीजची..
स्पेशल नीड्स किड्सचा अनुभव असलेली बेबीसिटर मिळू शकते. मात्र अजुन तितके धाड्स होत नाही. बर्याचदा मुलगा काय कम्युनिकेट करत आहे ते नाही कळले तर फ्रस्ट्रेट होऊन अॅग्रेसिव्ह होतो. त्यामुळे अजुन ट्राय नाही केले.
17 Jan 2015 - 7:48 am | स्पंदना
हे त्याच फ्रस्ट्रेशन आणि अॅग्रेसीव्ह होणं पाहिलं आहे मी.
म्हणुनच सांगते आहे. आता तो जातो आहे ना शाळेत. ही इज इन गुड हँडस! डोन्ट वरी. मी पाह्यलयं अस स्कूल आणि त्यातले ट्रेनर्स. आमच्याकडे ऑस्ट्रेलियात जर सकाळी तुम्ही नऊच्या सुमारास मॉलच्या कॅफेत अथवा फूड कोर्ट मध्ये गेलात तर अश्या मुलांना घेउन त्यांचे ट्रेनर्स तेथे कॉफी प्यायला, ब्रेक्की करता येतात, अन छान सांभाळतात मुलांना. अर्थात ती मुलं मोठी असतात. तुमचा मुलगा लहाण आहे अन तो जेंव्हा मोठा होइल तेंव्हा या परिस्थीतीवर मात करुन नॉर्मल आयुष्य जगेल.
सांगायचा उद्देश इतकाच की त्या लोकांवर विश्वास ठेवा, आणि आता तो गूड हँडस मध्ये आहे याची खात्री बाळगत विचार दुसरीकडे वळवा. एखादं मस्त पुस्तक. एका दिवशी जास्त वेळ अंघोळ, एखादं कपाट काढणे, एखाद दिवस नवर्याला बरोअबर थांबायला लावुन जरा रोमांटिक दुपार. हे सगळ सुरु करा.
एक आई म्हणुन तुम्ही आम्हां आयांपेक्षा १०० पट अधिक आई आहात. तेंव्हा त्यात तुम्ही कूठेही कमी पडणार नाही, पण ती उभारी यायला स्वतःकडे पण थोडं लक्ष द्या. पँपर युवरसेल्फ!!
17 Jan 2015 - 7:46 am | सखी
मलाही अगदी हेच आठवलं. अॅक्चुली जेनी मकॅर्थीने पण कुठेतरी सांगितल्याच नक्की आठवतं तुम्हाला बहुतेक माहीतीच असेल की ऑटीझम असणा-या मुलांच्या पालकांना थोडा ब्रेक आईवडीलांच्या मित्रमैत्रिणींनी दिला तर फार मदत मिळु शकते. तुमचा असा काही सपोर्ट ग्रुप आहे का?
मिपावरच्याच या धाग्यावर ब-याचजणांनी तुम्ही म्हणता तश्या सकारात्मक गोष्टी सुचवल्या होत्या त्यात मी पद्मा गोळे यांची कविता दिली होती इथे परत देत आहे.
मुठभर हृदया
पांढरे निशाण उभारण्याची
घाई करू नकोस,
मुठभर हृदया,
प्रयत्न कर,
तगण्याचा, तरण्याचा,
अवकाश भोवंडून टाकणार्या,
या प्रलयंकारी वादळाचाही,
एक अंत आहे.
काळाच्या त्या निर्णायक बिंदूपर्यंत
लढत रहा,
तुझ्या नाजूक अस्तित्वानिशी.
वादळे यासाठीच वापरायची असतात
आपण काय आहोत
हे तपासण्यासाठी नव्हे,
आपण काय होऊ शकतो,
हे आजमावण्यासाठी..
- पद्मा गोळे
17 Jan 2015 - 8:23 am | माझीही शॅम्पेन
मला ह्या क्षेत्रात थोडासा अनुभव आहे , माझ्या कुवती प्रमाणे काही टिप्स देतो
१. सर्व प्रथम जेव्हा एखाद मुल स्व-मग्न म्हणून असत तेंव्हा लग्नाच्या जोडीदारा बरोबरचे सहजीवन संपण्याची शक्यता असते , त्या मुळे जोडीने समूपदेशन करण नक्कीच एक-मेकांना मानसिक आधार देऊ शकत
२. जरी मुल स्व-मग्न असेल तर तरी काही गोष्टी असतात त्या त्यांना सुध्धा आवडतात , उदा. नाचण , पाळीव प्राण्यांशी खेळन , आईस-क्रीम खाण किंवा अन्य काही .. अश्या गोष्टी शोधून त्या अधून-मधून त्या मुला / मुली बरोबर केल्या तर दोघांनाही आनंद मिळतो
३. जेव्हा ते जवळ नसेल तेंव्हा जास्तीत आराम करण , मानसिक थकवा दूर करण्यारा गोष्टी करण खूप महत्वाच आहे.
४. हा सल्ला मी नेहमी सर्वाना देतो , अश्या मुलाना संभाळताना स्वताहाला बर्या-पैकी शारीरिक शक्ति लागते त्या साठी झेपेल तेवढा व्यायाम कारण अतिशय आवश्यक आहे , योग्य प्रमाणात व्यायाम हा मानसिक नकारात्मकता खूप प्रमणात कमी करतो
ह्या लढ्यात तुम्हाला अनंत शुभेच्छा
17 Jan 2015 - 11:30 am | कलंत्री
प्रत्येक व्यक्तिच्या समस्या इतक्या विवीध असतात की त्यावर काय सांगावे असाच प्रश्न पडतो. ये भी दिन बदल जायेंगे असा विश्वास ठेवा.
17 Jan 2015 - 1:01 pm | मित्रहो
दिल चाहता है या चित्रपटात एक सुऱेख प्रसंग होता. अक्षय खन्ना अमीरच्या मागे लागनाऱ्या मुलीला समजावून सांगतो की रेत जितनी पकडके रखनेकी कोशीश करोगी उतने हाथसे निकलती जाती है. काहीतरी हातातून निसटून जाइल या भितीने ते घट्ट पकडायला गेले की अधिक त्रास होतो. मला हा प्रसंग आणि यातला संदेश फार आवडतो.
माझे दुसरे आवडते वाक्य म्हणजे जब वुइ मेटमधील शाहीद कपूरचे, ये हुआ, वो हुआ सब बुरा हुआ, इससे बुरा क्या हो सकता है. अब जो भी होगा अच्छा ही होगा.
मला पूर्ण जाणीव आहे की हे इथे लिहिणे फार सोपे आहे परंतु ज्याला अनुभवाचे आहे त्यासाठी कठीण आहे. तम्ही आजवर याला धीराने तोंड दिले तसेच पुढेही द्याल ही खात्री आहे.
27 Jan 2015 - 10:56 pm | स्वमग्नता एकलकोंडेकर
सगळ्यांनी छान सल्ले दिले आहेत! दिल चाहता हैचे कोट, पद्मा गोळ्यांची कविता, सगळं मस्त आहे! थँक्स!
भावनांचा रोलर कोस्टर होतच असतो पण आता त्यात वाहून न जाण्याची खबरदारी घेत आहे. माईंडफुलनेस हे अत्यंत अवघड स्किल आजमावत आहे. :) तुम्हा सर्वांचे सल्ले, आपुलकी वेळोवेळी आठवत असते. :)
28 Jan 2015 - 8:56 am | इनिगोय
तुमच्याकडे दिवसाकाठी सहा तास आहेत, तर या वेळात एखादा खेळ सुरू करा, विशेषतः सामुहिक खेळ.. ज्यात दररोज तुमचा शारीरिकव्यायामही होईल आणि तुम्हाला रोज इतर माणसं भेटतील. शारीरिक व्यायामाचा मनाच्या स्थितीवर परिणाम करण्यात फार मोठा हातभारलागतो. दररोज न जमलं तरी आठवड्यातून तीन दिवस तरी जमवाच. नक्की फायदा होईल.
तुम्हाला तुमचे आरोग्य टिकवणेही तितकेच आवश्यक आहे.
28 Jan 2015 - 5:49 pm | सूड
मध्यंतरी आमच्या बाबतीत थोडी आयुष्यात उलथापालथ करणारी परिस्थिती होती तेव्हा आजी सांगत असे, "बाबांनो, हे पण दिवस निघून जातील". एरवी आजीचा मवाळ कारभार पटत नाही, पण याबाबतीत तिचं ऐकलं म्हणा की काय!! परिस्थिती पहिल्यापेक्षा बरीच चांगली आहे. सो तुम्हीपण येवढे कष्ट केलेत ना, नक्कीच चांगलं होईल!! चांगलं होईल हा विश्वास मनात ठेवा, होतं सगळं नीट!!
बाकी माझ्यापेक्षा जास्त पावसाळे पाह्यलेले लोक इथे आहेत, म्हणून इति लेखनसीमा!!
28 Jan 2015 - 6:19 pm | पैसा
बी पॉझिटिव्ह! स्वतःच स्वतःशी ठरवून टाका, मला कोणी आणि काही हरवू शकत नाही की विचलित करू शकत नाही. मी सगळ्यातून पार पडणार आहे. बस! कधीतरी निराशा येणार, पण तिच्या ताब्यात जायचं नाही.
28 Jan 2015 - 9:02 pm | किसन शिंदे
ऑटीझमबद्दलचे तुमचे प्रत्येक लेख न लेख वाचून काढले जेव्हा माझ्या सख्ख्या पुतण्याच्या आजाराला ऑटीझमचे निदान झाले. :( या निदानाआधी त्याच्याशी कसं वागायचं, त्याला हॅन्डल कसं करायचं ते कळत नव्हतं. पण तुमचे लेख वाचून फार मोठ्या प्रमाणात मदत झालीये आम्हाला, त्याबद्दल तुमचे मनापासून आभार! आतापर्यंत तुमच्या एकाही धाग्यावर प्रतिसाद दिला नसेन कदाचित पण हा धागा वाचल्यानंतर हे आवर्जून लिहावेसे वाटले. सकारात्मकतेकेडे तुमचा प्रवास याआधीच सुरू झालाय, आम्ही आत्ता करतोय!