कुठूनतरी मरणाशी संबंध असलेली पोस्ट वाटली तरी त्यातली आशा सर्वांना दिसेल अशी आशा आहे. ............ त्याचं नाव जोएल कटलर. तिचं नाव क्रिस्टीन कटलर. जोएलची बायको. त्यांना चार मुलं आहेत. सर्वजण चांगल्या स्थितीत आहेत. वेळ सेटल्ड. जोएलनं आयुष्यभर कष्टाची कामं केली. वर्कोहोलिक बनून. जोएलचं वर्कशॉप म्हणजे त्याचा जीव की प्राण..पैशासाठी नव्हे, तर जगण्याचं कारण म्हणून तो काम करायचा. जोएल आणि क्रिस्टीन यांनी एक स्वप्न पाहिलं होतं. तळ्याकाठी शानदार, टुमदार घर बांधायचं. शहरापासून दूर. अगदी आपल्या आवडी निवडी प्रमाणे. आयुष्य भर कष्ट करून त्यांनी ते पूर्ण केलं.

घराच्या समोर डेक वर बसून समोर मोठ्ठं सरोवर दिसेल असं घर..

त्याची एक जबरदस्त आवड म्हणजे बोटिंग. मग त्यांनी एक बोटही घेतली. घरासमोरच्या तलावात व्रूSSSम करून घुमवण्यासाठी.

मज्जा... आयुष्य असावं तर असं. भन्नाट.. हं..तर जोएलला हळू हळू थकवा जाणवायला लागला. थकवा म्हणजे इतका की हातांनी काही कामच करता येईना. ऑगस्ट २००५ मध्ये ब-याच टेस्ट वगैरे करून डायग्नोसिस झालं. अमायोट्रॉफिक लॅटरल स्क्लेरोसिस. किंवा मोटर न्युरोन डिसीज. या रोगात मेंदूतले स्नायूंना संदेश देणारे न्युरोन्स निकामी होत जातात आणि शरीराचा एकेक भाग नियंत्रणातून बाहेर जातो. हात, पाय, घसा, कंबर असं करत करत मनुष्य एका पूर्ण निश्चल शरीरात जिवंत अडकून राहतो. या रोगानं फक्त हालचाली बंद होतात. स्नायू नष्ट होतात. पण दृष्टी, वास, स्पर्श, विचारशक्ती, बुद्धी हे सगळं तसंच टिकून राहतं. एका मृतवत कुडीत. गिळायला त्रास होऊ लागतो. मग खाणं बंद. घशात अन्नासाठी ट्यूब. मग एके दिवशी श्वास घेणारे स्नायूही बंद पडतात आणि श्वास मोजून आत ढकलणारं यंत्र घशाला भोक पाडून तिथे कायमचं बसवला जातं. तरीही एक दिवस न्युमोनिया होऊन किंवा श्वासाविना मृत्यू होतो. रोगाचं कारण माहीत नाही. त्यामुळे उपचार काही नाहीत. मृत्यू अटळ आहे... तो तर तुम्हा आम्हालाही अटळच... पण हा असला झिजत झिजत मृत्यू? शरीरातला एकेक स्नायू फडफडत मरतो. ती सततची फडफड जोएलसारख्या ए.एल.एस. रुग्णांना सतत आठवण करून देत असते की तू मरतोयस...फड फड..तू मरतोयस..फड फड ..तू मरतोयस.. मरण्यापूर्वी तीन ते पाच वर्षं हाल हाल होत मनुष्य जगतो. खाज सुटली, वेदना झाली..तर संवेदना तीव्रपणे जाणवतात. पण काही करता येत नाही. हात पाय दगड झालेले. वाचा गेलेली. बोलता येत नाही. खाजवता येत नाही. सांगता येत नाही. पापणीची हालचाल, किंवा उरल्या सुरल्या एखाद्या बोटाची हालचाल याचा आधार घेऊन शब्द बनवणारे कॉम्प्युटर प्रोग्राम निघालेत. ते या पापणीच्या जोरावर स्क्रीन वरून अक्षरं निवडून शब्द बनवायला मदत करतात. असा एकेक शब्द जुळवून आपल्याला काय हवंय ते सांगायचं.. एरव्ही माणसं कोमात जातात तेव्हा ती भान हरवून बसलेली असतात. (असं निदान आपण समजतो..) पण इथे माणसाचं मन, बुद्धी, नजर, कान सगळं शंभर टक्के जागं असताना केवळ निश्चल शरीरात त्याला कोंडून घातलं जातं. त्याला सर्व ऐकू येत असतं..दिसत असतं..कळत असतं.. तर जोएलला २००५ मध्ये हे कळलं. दीड वर्षातच २००७ मध्ये त्याचे श्वासाचे स्नायू आधी काम करेनासे झाले. म्हणजे हात, पाय वगैरे आधी निकामी होऊन श्वास सर्वात शेवटी थांबेल असं वाटलं होतं. पण क्रम एकदम उलटा झाला. मग घशात भोक. आवाज बंद. मशीनचा श्वास चालू. तीन महिन्यातच त्याला गिळता येईना. मग अन्नाची नळी घातली गेली. पायांत उभं राहण्याएवढी ताकद अजून होती. पण हळू हळू व्हीलचेअर कायमची चिकटली. त्यांचं तळयाकाठचं स्वप्नातलं घर सोडून द्यावं लागलं. तिथे व्हील चेअर वर फिरणं शक्य नव्हतं आणि डॉक्टरची मदत जवळ नव्हती. शहराजवळ एका छोट्या जागेत दोघे येऊन राहिले. मग बोट गेली. वर्कशॉप गेलं. एकेक गोष्ट जात राहिली. या रोगानं पूर्ण भस्म झालेलं मन घेऊन मरणाची वाट पहात तळमळणा-या लोकांच्या गर्दीत आज जोएलचा आवाज अद्भुतरित्या आशेनं भरलेला आहे. त्याच्याशी मी संपर्क करतो. अर्थात इंटरनेटवरूनच.. मला त्याची अवस्था बघून धक्का बसतो आणि मी विदीर्ण होतो. पण तो मलाच विचारतो.. " मी काय मदत करू सांग?" हो जोएल. मदत तुला नकोच आहे. आमच्यासारख्या साध्या साध्या दु:खांनी पिचून जाणा-या क्षुद्र लोकांनाच मदत हवी आहे. जोएल या रोगाच्या इंटरनेट वर असलेल्या फोरम्स मध्ये सतत बिझी असतो. लोकांना धीर देतो. पश्शSSक.. पश्शSSक.. अशा आवाजाची सतत साथ करणारा व्हेंटिलेटर त्याला घशाच्या भोकातून श्वास पुरवतोय. आणि तरीही त्याला आशा आहे. काहीतरी चांगलं होण्याची. आहे ते जीवन छान जगण्याची. आणि रडत न राहण्याची. "आयुष्यासोबत चाला. दिवस एन्जॉय करा. आणि असलेल्या आयुष्यातून जास्तीत जास्त मिळवा" असं जोएल म्हणतो. बायको क्रिस्टीन त्याची चोवीस तास काळजी घेते. त्याच्या श्वास यंत्राचा पाईप नेहमी स्वच्छ राहील. इन्फेक्शन होणार नाही, हे पाहत राहते. मी जेव्हा त्याला विचारलं की तुझ्या वेब साईट वरचे फोटो आणि माहिती वापरू का? माझ्या मराठी मित्रांना मला तुझी गोष्ट सांगायची आहे.. तेव्हा तो म्हणाला.."मी ज्या कोणासाठी शक्य आहे आणि जे काही शक्य आहे ते करायला कायम तयार आहे. बिनधास्त काहीही उखड आणि वापर." मला माझ्या वाचकांपर्यंत जोएलचं हे स्पिरीट न्यायचं आहे. इतका भक्कम पॉझीटीव्ह दीपस्तंभ मी तरी पाहिला नाही. माझा मित्र अजून किती दिवस माझ्याशी संवाद करू शकेल, मला माहीत नाही. पण मी असेपर्यंत एक दृष्टी मात्र त्यानं मला देऊन ठेवली आहे. जगणं म्हणजे तळयाकाठचं घर नव्हे. जगणं म्हणजे बोट नव्हे..वर्कशॉप नव्हे..जगणं म्हणजे लांब जीभ काढून इतरांशी गप्पा मारणं नव्हे. स्वत:च स्वत:ची आणि इतरांची सोबत करत करत, येईल तो दिवस पहात पहात जाणं आणि शिकत जाणं म्हणजे जगणं.. आजही जोएल म्हणतो.. "द डे इज गुड..!!" देवा रे..कशाला त्याला किंवा कोणालाच असला विकार दिलास..? त्यानं जमवून आणलेल्या सुंदर आयुष्याचा घास ऐनवेळी तोंडातून काढून घेतलास? लई डाळ नासलीस देवा तू.. आभार: जोएल आणि क्रिस्टीन कटलर. http://www.lifewithals.com